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    綜合
    問醫生

    39探訪:關注十億分之一的不幸

    2011-02-2839健康網癲貓
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      12歲的孩子應該做些什么?在教室里認真的聽著老師的講課?和周遭的好朋友在空地中盡情的玩耍?還是無憂無慮的做著當科學家的美夢?可前這個12歲的孩子,卻靜靜的坐在無菌隔離病房中隔著玻璃和前來送飯的媽媽說著話,他叫--張哲粼,這幾天大劑量的化療使孩子一點口都沒有,焦急的媽媽一個勁的哄著孩子,希望能多吃點,可更讓這對父母焦急的是,5月份即將要進自體移植的手術費用至今還下落不明………相關專題:《生命傳承的缺陷,讓我們用愛彌補》

    39探訪:關注罕見病 關注十億分之一的不幸

      晴天霹靂:一場感冒發現孩子患有血友病

      1999年黑龍江鶴崗市的一個小康家庭迎來了他們的第一個孩子,家中的每個人都由于這個男孩的到來充滿了喜悅,孩子出生后特別愛笑,于是夫妻倆決定把孩子的小名叫為樂樂,如同他的名字一樣,希望他永遠快樂!可就在大家還沒來的及充分享受這份幸福時,一場小小的感冒卻擾亂了這個家庭以后的生活軌跡。

      “孩子在八個月的時候由于感冒去醫院打了針,可是回家后卻發現屁股上的針眼依然血流不止,直到過了兩天后我們才覺得似乎有問題,帶著孩子幾乎是走遍了所有的醫院,可都找不出原因,醫生勸我帶孩子去北京的大醫院看看,于是去了北京兒童醫院,最后被確診孩子患有‘先天性血友病’。”樂樂的父親坐在醫院的走廊上慢慢的回憶道。

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      血管性血友病應該如何治療

      血友病護理要點和用藥注意

      血友病患者自我注射時注意事項

     

    39探訪:關注罕見病 關注十億分之一的不幸
     
    樂樂每天只能和父母隔著玻璃說著話


      禍不單行:極其罕見的患上白血病

      2010年10月22日,樂樂突然幾天高燒不退,身體出現血點及大塊青紫,東莞的醫生懷疑惡性腫瘤,孩子父親帶著孩子連夜趕往廣州南方醫院,最后確診為“急性非淋巴性白血病”。并且還是最嚴重的A型。因為病情惡急,入院后必須接受化療。如果不化療,只有兩個月生命!

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      注意!6成白血病患兒家庭有二手煙污染

      小孩得白血病的原因是什么?

      預防白血病,遠離高危因素是關鍵

      我們對白血病有“誤會”!

      “從得知是白血病開始,我們怎么也不相信,這不幸會降臨在我們頭上!同時是兩種不同的血液病,而且是這種束手無策的病!幾率罕見,全國只有一例!連醫生也沒見過!從簽字化療的那一刻,你才會發現原來是多么的無助,為什么所有的磨難要降臨在一個只有12歲的孩子身上,老天爺不公平。”一旁的母親哭訴著。

      為了治療孩子的血友病,張井文夫婦帶著孩子從老家黑龍江輾轉北京、廣州、東莞、深圳、佛山等地,最終把家安在了東莞,而這一呆就是十一年,變賣了家里所有的家產包括才新婚不久的房子,欠下十幾萬的外債,一邊打工一邊掙錢為的就是每個月給孩子買固定的藥物和治療,苦不苦,對于他們來說已經變得不再重要,在他們的回憶中卻時時透出更多溫暖的畫面。

    39探訪:關注罕見病 關注十億分之一的不幸
     
    由于樂樂這幾天胃口不好,父母很著急


      樂樂:“媽媽你別哭,有病我們就治病吧!”

      談到這十一年中屢次的波折,孩子的父母頗有感觸:“孩子有病,哪怕砸鍋賣,我們父母也愿意!從那以后,我們抱著孩子,邊打工邊掙錢,輾轉廣州,東莞,深圳,佛山,北京等地,只要聽到哪個地方可以治療,可以買到這種藥,我們的足跡就遍布哪里!十年以來,孩子病情反復,大大小小的手術,幾次生離死別,所幸,我們一家互相支撐著走過來了!有時孩子的媽媽會為了孩子的病情而偷偷哭,可樂樂只要一旦看見,就會告訴我們,媽媽不要哭,有病我們就治病,連孩子都不怕,我們更不能怕。”

      父母:“孩子,我們決不放棄你”

      擺在現實面前的是即將要交的40萬移植費,一旦被迫中斷治療,孩子的生命也將岌岌可危,早已一貧如洗的他們還能去哪里籌措40萬?當被問到有沒有考慮過放棄時,孩子的父母卻異常堅定的說道:“我們從來沒有想過要放棄這個孩子,為了他,我們付出了那么多,而他為了我們,承受了更多的痛苦,以前我們都走過來了,現在就算多大的坎,我們一家三口都要邁過去,不離不棄。”

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    每天的血象觀察表揭露樂樂恢復情況


      “沒有你,哪有我”

      “沒有天哪有地,沒有地哪有家,沒有家哪有你,沒有你哪有我”樂樂的誕生給了這個家庭太多的淚水卻同時也帶來了太多的歡笑,當媽媽責怪自己不應該帶他來到這個人間時,他會緊緊的握住媽媽的手,告訴她沒有你哪有我,當樂樂偷偷的躲在隔離病房因化療的痛苦的哭時,知道后的媽媽陪著一起掉眼淚,然后笑著告訴孩子沒有你哪有我,這個家庭誰也離不開誰。

      這是一個11歲孩子的故事,本該五彩斑斕,色彩鮮艷的生命中卻異常灰暗,而導致灰暗的元兇便是疾病,它可以讓一個本該完美的家庭支離破碎,它可以讓一對父母流盡這輩子的眼淚,它可以讓一個活潑的孩子無奈的等著命運的安排,是生還是死,可就在生命的轉角,你是否留意到他們眼中超越其他人的那份執著、那份堅強,那份對生命的感恩。

      “如果不是知道他們患了什么病,你會覺得這里面的人是極其快樂幸福的。”這是小編在碰到同時來探望自己孩子的老奶奶說出的一句話,當小樂樂在拿著護士的手套吹成的氣球自娛自樂,并且對媽媽開心的笑時,你會剎那間忘記這個孩子的曾經,上帝在關掉一個人的大門時,會為他開啟另外一扇窗戶,而這雙窗戶需要的是你、我的援助,伸出你的雙手,救救這個還在生死邊緣徘徊的孩子,因為他還有太多的夢想還沒來得及實現,想去迪斯尼玩。想去上學,想去和朋友們玩耍。

      在文章的最后,請聽聽一對父母的告白:“我每天睜開眼的第一件事就是祈禱,祈禱老天讓樂樂快點好起來,希望社會上的好心人能幫幫我們!救救樂樂!救救我們的孩子!因為樂樂是我們的生命。”

     

    (責任編輯:王慧明)

    39健康網(www.39.net)專稿,未經書面授權請勿轉載。

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